Nunca dissemos que o processo seria simples. Desde que começámos a viajar, dois anos antes deste projeto e logo a seguir ao início aos tratamentos, que percebemos de uma lacuna que existia: a informação!
Esta tornou-se então uma das nossas missões no projeto all aboard, mas como é que fazemos quando viajamos? Que tipo de hemodiálise faço e o que é que é preciso fazer para viajar?
Antes de mais queria explicar o motivo de ter optado por não fazer hemodiálise peritoneal: o principal motivo é pelo facto de ter de tornar a minha casa num hospital. Quero que cada coisa esteja no seu lugar e a casa é o lugar de descanso e de estar com a família. Não quero que o Guilherme cresça a ver o pai ligado a uma máquina, não me parece que seja necessário. O segundo motivo é a frequência dos tratamentos. Se dia sim, dia não já me custa, ter de fazer o processo diário não me parece que seria a melhor opção para o meu estilo de vida. O terceiro é o facto de adorar fazer surf e do medo que teria inerente ao tirar o fato, vestir o fato, sempre com uma “ferida aberta”. Sei que é possível e que talvez até sejam macaquinhos na minha cabeça, mas prefiro jogar pelo seguro.
Quanto ao processo de marcação… Nas clínicas de hemodiálise existem assistentes sociais que nos dão suporte na marcação de férias mas está longe de ser perfeito. Não por culpa delas ou das empresas de hemodiálise mas simplesmente porque, como os pacientes acabam por não sair, a informação é escassa. Quando os pacientes vão a clinicas diferentes das de onde habitualmente fazem os tratamentos, não há uma rede onde as pessoas possam partilhar as suas experiências. Este foi o meu maior medo quando percebi que ia começar a fazer hemodiálise: “nunca mais vou poder viajar”. Não existia informação em lado nenhum! Nem em sites nacionais ou internacionais. A informação disponível era praticamente nula e não me explicava quase nada de como poderia continuar a viajar com esta condição.
Entretanto percebi que era mentira! Que podia continuar a viajar mas o processo, mais uma vez, demorou a ser claro! Uma das máximas da empresa Diaverum (empresa que me acompanha desde o primeiro dia de tratamento), é que devemos ser mais pessoa e menos doença. Já olharam para vocês e pensaram acerca disto?
Agora vamos lá ao passo a passo:
1 – Antes de decidir para onde quero ir tenho de descobrir se existem lá clínicas ou não. Decidir os destinos e se têm os tratamentos acaba por ser um processo quase em simultâneo. Com a volta ao mundo já tenho conseguido desbloquear um bocadinho isto e, felizmente, há mais sítios para onde podemos viajar do que aquilo que pensei;
2 – Depois de descobrir se existem tratamentos tenho de ver a distância do centro: não vamos querer ficar a 1h de distância de uma clinica. Diria que, o aceitável para mim, são no máximo 30 minutos. Disse: no máximo! Nesta fase podem pedir apoio às assistentes sociais que vos conseguem indicar que clinicas existem e entrar em contacto diretamente com eles.
3 – Destino decidido bem como a clinica é hora de marcar tudo. Nesta fase já pedi apoio à assistente social, e já o fiz este processo sozinho. Temos de dizer as datas que pretendemos ir e qual é o nosso turno preferencial. Nem sempre o turno que preferimos é o que nos é atribuído, mas, no geral, tentam ir ao encontro do que pretendemos.
4 – Envio da documentação (pela assistente social ou por mim): Nesta fase temos de fazer chegar toda a documentação às clinicas – análises, testes ao HIV e à Hepatites entre outros exames mais específicos. Estes exames solicitados variam de país para país e de clínica para clínica.
5 – Depois de tudo marcado, dos exames enviados e da confirmação dos tratamentos, só precisamos de ir! Quando é para fora da Europa, onde não existe o cartão europeu de saúde, a hemodiálise é paga e devem questionar o valor antes de ir. A média por tratamento fica em torno de 250€. Há países onde se pagam 70€ por sessão (India) e outros onde se pagam 550€ por sessão (América do Norte).
A parte mais difícil de conciliar com as assistentes é que, só depois de marcarmos a viagem, começam o contacto com as clinicas. Por consequência só poderemos saber o valor dos tratamentos (fora da Europa) depois de já termos viagem marcada e não podemos voltar atrás. O que fiz foi entrar diretamente em contacto com os locais onde ia fazer os tratamentos, pedia a informação que precisava e, posteriormente, pedia ajuda à assistente… Assim já sabia se o valor ia ao encontro do que podia gastar ou não!
Alguma informação conseguem obter através da booknowmed e da globaldialysis (e a partir de agora através do nosso blog).
Quanto à qualidade dos tratamentos, farei um post de país para país para saberem como correu…

Que grande aventura. Dou os parabéns, também faço diálise na clínica de Aveiro. Gostava muito dessa aventura, viajar pelo mundo. Força, tudo é possível enquanto se faz diálise.antes de começar a fazer diálise, achava que não era possível fazer certas coisas, mas sem dúvida e tudo possível. Boas viagens. Abraço. 😊😊
Ao início parece que as coisas deixam de fazer sentido e depois percebemos que somos iguais e capazes a todos os outros. Não nos podemos deixar levar pela doença. Um abraço e força 💪🏼😘
Boa Filipe, enquanto estava aqui a continuar o que o dia não deu tempo de fazer, ouvi na televisão alguém falar em viagens, olhei, e ainda fiquei com mais vontade de ver com a história de vida que têm.
A minha mulher já fez dois transplantes de ri, e o o segundo que saiu deste escriba, acabou por ter de o retirar à uma semana.
Antes do primeiro transplante ainda fomos fazer umas mini férias perto de barcelona, o carro era uma transportadora com as caixas para a diálise PERITONEAL. dias depois de regressar-mos fez o primeiro transplante de dador morto,
Nove meses depois não nasceu ninguém mas sentamo-nos em cima da nossa moto e fomos dar uma voltinha pela escócia.
Desde esse ano e durante dez anos fomos conhecendo a europa e norte de áfrica (marrocos), a ultima viagem foi até à noruega.
A doença de raiz da minha mulher, o lupus, acabou por arruinar o rim e a DIÁLISE PERITONEAL foi novamente a solução, até que recebeu o meu rim e durante 6 anos fez o serviço que tinha a fazer.
Agora chegou a altura de voltar à diálise. Não queremos que a diálise nos prenda por aqui, o teu blogue vai-nos ajudar a “soltar” obrigado e PARABÉNS pela atitude e partilha.
Gostava de entrar em contacto consigo. A minha mãe tem feito diálise peritoneal e vai começar a fazer hemodiálise. Precisava de saber informações e experiência porque gostamos muito de viajar e pretendemos começar a levá-la connosco