Escrevo-vos com o mesmo coração aberto com que vos escrevi há três semanas a falar da perda do Francisco. Parece que se está a tornar “normal” partilhar convosco coisas tão nossas. Antes de começar: por favor, não olhem para nós como a família onde tudo acontece porque cada um de nós terá, com certeza, as suas próprias lutas. Somos gratos pelo que somos e pelo que temos e, obrigada a ti, Filipe, por me deixares contar este bocadinho de história que é mais tua, que minha.
Apesar de ter sido diagnosticado perto dos 12 anos, a Nefropatia por IGA sempre viveu lado a lado com o Filipe. Uma doença auto-imune que afetou os rins. Ao longo do tempo fomos convivendo com esta patologia sabendo, que um dia, os rins não iriam aguentar. Sempre nos disseram que seria perto dos 40 anos. Cedo, muito cedo…
Durante a gravidez do Guilherme o estado foi-se agravando e, finalmente, a doença que até então passava despercebida, começava a dar sintomas: cansaço extremo, vómitos, palidez entre tantos outros sinais. Eu, estava grávida de fim de tempo e, foi nesse fim de tempo que o recebemos a notícia: “o Filipe é insuficiente renal”. Começou a fazer hemodiálise uma semana antes do Guilherme nascer e o parto acabou por ser induzido para garantirmos que ele estaria presente no nascimento do nosso primeiro (segundo) filho.
A nossa vida parou por instantes. Só queríamos perceber o motivo de nos acontecer a nós. Estávamos calmos e serenos mas cheios de medo. Deram-nos imensas indicações e, em nenhuma delas, falava em ter uma vida facilitada. Tratamento de 6h por noite, 3 noites por semana. Com ligar e não ligar às máquinas, traduz-se em cerca de 7h30. Optámos pela hemodiálise noturna para que o Filipe não deixasse de trabalhar e para podermos ter mais tempo para nós durante o dia. Muitas vezes isso não é possível… o corpo não o permite.
Amamos viajar e nunca pusemos em causa deixar de o fazer embora fosse uma área com pouca ou nenhuma informação realmente útil. Foram semanas e semanas de pesquisa. De ganhar coragem. De compreendermos a nova realidade. De chamar as coisas pelos nomes. De não desistir e de amor. Tanto amor…
Nunca desistimos um do outro. Muito menos da vida. Conseguimos perceber como podia funcionar esta coisa das viagens e, desde que o Guilherme nasceu que, de todos os 7 países que já conhece, o papá teve acordar mais cedo 3 vezes por semana para ir fazer o tratamento. Praga, Bali, Singapura, Sicilia entre tantos outros sítios. O nosso pai é um corajoso. Planear viagens com esta condição não é simples e não é barata mas também não é impossível…
Fui “mãe solteira”, 3 noites por semana, na fase mais delicada da chegada de um bebé. Se para mim era algo que me doía no corpo e na alma, nunca conseguirei perceber a dor que sentiu o Filipe por não ter estado sempre presente. Nele, ficam as marcas físicas visíveis nos braços e aquelas que nenhum de nós consegue ver. Só ele.
Estamos de bem com a vida. Aceitámos esta nossa nova forma de viver. Compreendemos que a vida não é justa e que muito menos é fácil. Se somos felizes? Muito! Um dia de cada vez e muitos planos para o futuro. Queira o futuro reservar-nos o que quiser. Estaremos por cá…
Como não gostar de vocês cada vez mais.. se o Pipo aprendi a amar durante os 15 dias que passei em viagem com ele, naquela que foi a viagem da minha vida, a ti e ao Gui, sem vos conhecer pessoalmente, posso dizer que aprendi a amar-vos através do amor que o pipo sente e depois pela família maravilhosa que são. Deus tem um plano para tudo e não dá provações maiores que aquelas que conseguimos enfrentar e está mais que visto que vocês são uns guerreiros..
Beijos grandes.
de lágrimas nos olhos depois de vos ler assim, finalmente uma familia real a contar o seu percurso e as suas fragilidades. há aquele chiché de dizer “são um exemplo e uma inspiração”, mas aplica-se tanto a vocês. e ver as marcas de guerra no braço do filipe e ouvir o fluxo sanguíneo como um jacto continuo faz com que tudo seja ainda mais real. vocês são palpáveis e transbordam uma energia que já não se vê por aí. gratidão imensa por vos conhecer! Mal posso esperar pelos desenvolvimentos desta vossa aventura. Beijo 🙂
Queremos ser o mais reais e transparentes possíveis. Só assim é que é justo e só desta forma faz sentido existirmos. Obrigada pelo apoio e pelo suporte. Um grande grande beijinho, querida Filipa!
Conheci o Filipe há muitos anos e também há muitos anos não o vejo mas tenho vindo a acompanhar a vossa história pelas redes sociais. Não costumo comentar mas também acho que devemos estar mais prontos a elogiar e dar feedback positivo a quem partilha tanta coisa enriquecedora connosco. Sei que estão “Fartos” de ouvir isto mas espero que nunca deixe de fazer sentido e ter impacto pra vocês, Vocês são uma família muito inspiradora. Histórias como a vossa dão ânimo por exemplo a mim que estou perto de começar uma família também. A forma como encaram as adversidades da vida sem falso romantismo mas também sem ficarem amargurados e cínicos é mesmo muito espetacular. Não sei se Deus tem algum papel relevante na vossa vida mas desejo que ele vos continue a abençoar porque vocês também fazem isso a muita gente com a Vossa História. P.s o gui é muito lindo
Nunca ficamos fartos de ouvir e ler comentários tão queridos e que nos dão tanta força. Não poderemos falar das coisas sem ser pelos nomes delas e queremos mostrar que as coisas más acontecem. O nosso papel é torná-las em algo bom ou positivo para as nossas vidas. Há sempre mais qualquer coisa lá por trás… Um beijinho meu e do Filipe!
Partilha bonita. Só quem passa por uma situação dessas compreende o que é fazer hemodialise, e de como afecta não só a pessoa como a familia toda. o meu irmão fez durante 3 anos…foi transplantado o ano passado aos 42 anos e encontra-se bem! o nosso final feliz chegou! 🙂
Que história tão boa e tão positiva de ler. Ficamos contentes que o transplante tenha corrido bem e que tenha de volta a independência que a hemodiálise acaba por tirar. Um beijinho!
Olá. O meu nome é Dora tenho 42 anos e faço hemodiálise à 7anos e meio e encontro-me em lista de espera PARA TRANSPLANTE praticamente desde que comecei a fazer hemodialise. ainda não chegou a minha hora…o vosso blog e partilha de viagens não deixa de ser inspirador mas gostava que publicassem mais sobre as experiências da diálise nesses países por onde passam/passaram. se as clinicas são boas, se são pagas ou se estão convencionadas, etc.
eu nunca mais viajei para fora do país desde que entrei em lista de espera para transplante porque não quero estar longe caso seja chamada. e podemos ser chamados a qualquer hora. o seu marido está em lista de espera para transplante? Boas viagens e felicidades.
Olá Dora (e antes de mais desculpe pela resposta tardia mas não temos conseguido ter um bom acesso à internet). Temos partilhado os posts dos locais onde o Filipe faz hemodiálise porque é também um dos nossos propósitos, conseguir chegar a mais pessoas e criar uma rede de suporte para quem quer viajar. Obrigada pela dica! 🙂 Quanto à lista de espera, acreditamos que não esteja para breve uma vez que o Filipe é O+ e tem uma opinião muito própria acerca do transplante. Uma vez que a doença e os tratamentos estão estáveis, com certeza que arranjaremos forma caso apareça um dador. Um beijinho e obrigada pela sua partilha <3
Conheci-vos através de uma publicação no portal da diálise, li a vossa história, emocionou-me muito, foi como ver-me ao espelho, também me foi diagnosticada nefropatia por iga, apesar de estar com uma TFG baixa ainda não estou numa fase de diálise, tenho uma esposa linda e um filho de 2 anos que é tudo para nós! como é que eu não me revia em vós??!! foram e serão uma inspiração para nós, vou acompanhar de perto o vosso percurso. obrigado, obrigado por partilharem a vossa história, estão no meu coração!!
Uma das coisas que sempre falamos era da importância de chegar a famílias como nós, como vocês. Há tanto para viver e tanto para explorar que é um desperdício deixar que a doença nos leve. Um beijinho e um abraço nosso. Obrigada por nos acompanhar!
Boa tarde gostava de saber se se ja foram palma de Maiorca pois nos queremos ir de ferias mas pediram.me 180 € para o meu marido fazer hemodiálise por cada Sessão
Olá Cátia, existe o cartão europeu de saude e existem pelo menos duas clinicas que o aceitam gratuitamente. No site da segurança social directa consegue fazer o pedido do cartão europeu de saude. Depois queremos saber como correu essa viagem a palma de Maiorca. beijinhos